Expectativas de las personas afectadas por la enfermedad, personas cuidadoras, familiares, profesionales, Asociaciones y otras entidades relacionadas con la misma.

El análisis de situación sería incompleto si no recogiera las opiniones y contemplara las expectativas de las personas afectadas por la enfermedad, personas cuidadoras, familiares, profesionales, Asociaciones y otras entidades relacionadas con la misma.


En el planteamiento de los objetivos, tanto los generales del Plan como los específicos de cada línea estratégica, la resolución de las necesidades detectadas y la cumplida satisfacción de las expectativas generadas por los distintos actores forma parte consustancial y es razón de ser para el desarrollo del Plan Andaluz de Alzheimer (2007-2010) que se propone.


El listado que se relaciona es el resultado de las expectativas y opiniones recogidas a través de una metodología cualitativa principalmente, mediante grupos focales y entrevistas semiestructuradas en profundidad, las cuáles sirvieron para sustentar el Proceso Asistencial Integrado de Demencias que incorpora la EA como proceso fundamental de la misma.


Integrantes del medio familiar


· Respuesta a mi demanda sin demora.


· Facilidad de acceso físico y telefónico con identificación del interlocutor.



· Visitas suficientes en duración y número, y adecuadas a la situación del paciente.



· Atención domiciliaria, adaptada a las necesidades de los cuidadores.



· Cobertura asegurada las 24 horas del día y los 365 días del año.



· Ayuda en los cuidados adecuada a las necesidades de cada paciente.



· Existencia de circuito específico para la atención hospitalaria de la demencia.



· Facilitar el acceso de mi cuidador al área hospitalaria en la que me encuentre como paciente.



· Utilización de una habitación de uso individual (compartida con el cuidador).



· Derecho a acceder a los servicios sociales comunitarios y/o especializados.



· Trámites administrativos claros, y de respuesta ágil: creación de la ventanilla única.



· Comunicación comprensible, cordial y sensible a las circunstancias.



· Información completa y multiprofesional, continuada y comprensible.



· Aplicación del consentimiento informado.



· Profesionales prestigiados y competentes técnica y humanamente.



· Atención sociosanitaria protocolizada en cada fase de la enfermedad.



· Existencia de un registro único e informatizado, que integre historia y datos estadísticos.



· Coordinación entre Atención Primaria y Especializada de las redes sanitarias y de servicios sociales.



· Agilidad para la evaluación inicial y el diagnóstico de la enfermedad.



· Evaluación periódica de la evolución y de los distintos tratamientos.



· Atención a la dependencia.



· Cobertura terapéutica (farmacológica, no farmacológica, dietética, ortoprotésica, etc.).



· Creación de unidades especializadas específicas para atender a la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias.


Personas afectadas




· Recibir formación sobre acciones preventivas y de autocuidados.



· Obtener la curación o alivio de la enfermedad.



· No sufrir discriminación alguna por razón de edad o de diagnóstico.



· Recibir información adaptada a mis necesidades y capacidad.



· Acceso a un testamento vital.



· Protección, cuando me encuentre en situación de desamparo.



· Respeto a mi dignidad, a mi intimidad y confidencialidad.




Personas cuidadoras




· Existencia de un equipo multidisciplinar para la atención reglada de los cuidadores, observando cada etapa evolutiva de la familia.



· Tener opción a los servicios de hostelería hospitalaria cuando ingrese el paciente.



· Cuando la persona cuidadora, por razones de dependencia propia, no pueda continuar el proceso de cuidados, se le procurará una ayuda socio-sanitaria inmediata.



· Obtención de información escrita, de fácil comprensión, sobre la enfermedad.



· Información del inventario de los recursos de la zona, incluidos los legales.



· Ayuda para desarrollar habilidades que faciliten la realización del cuidado.



· Tener posibilidad de asistencia a grupos de ayuda mutua, para poder compartir con otros cuidadores las experiencias y resolución de problemas.



· Creación de un programa de formación en autocuidados: cuidar al cuidador.



· Formación continuada del personal sanitario, de los servicios de Atención Primaria y Especializada, que se ocupe profesionalmente de este proceso.



· Recibir ayuda técnica para elaborar el duelo afectivo consecuente a la pérdida de mi familiar.



· Que se incrementen las ayudas al cuidador: económicas, fiscales, laborales y de servicios.



Profesionales




· Tiempos asistenciales suficientes.



· Recursos materiales oportunos, incluida la comunicación a través de telefonía, correo electrónico con pacientes y/u otros profesionales, y aplicación de avances en telemedicina.



· Historia clínica única e informatizada, adaptada a la intervención interdisciplinar.



· Protocolización de todo el proceso de atención.



· Cobertura suficiente de las necesidades sociales de los pacientes por las redes de servicios comunitarios y especializados.



· Simplificar y agilizar el visado terapéutico (“todo en el mismo día”).



· Potenciar los talleres de estimulación cognitiva en la primera fase de la enfermedad.



· Programas de estimulación cognitiva individualizada en cada fase, con pautas de conducta para el cuidador.



· La institucionalización del paciente no debe interrumpir el seguimiento del proceso.



· Promover la competencia científico-técnica y humana de todos los profesionales.



· Acceso a una formación continuada, específica y práctica, evaluada periódicamente y con la acreditación necesaria.



· Recursos humanos suficientes para responder a la demanda.



· Fomento de la investigación clínica y epidemiológica en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.



· Existencia de un sistema de acreditación de los centros privados concertados.



· Protocolos de coordinación sociosanitaria.



· Intervención sociosanitaria a través de un sistema de Gestión de Casos.



· Participación en la formación de cuidadores/as, Asociaciones de Familiares de Alzheimer (AFAs) y Voluntariado.



· Facilitar el acceso a los servicios de otros profesionales para problemas específicos.




Profesionales de Atención Primaria




· Creación de un Programa específico de Atención a la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias.



· Posibilidad de solicitar TAC craneal y otras pruebas complementarias imprescindibles para el diagnóstico sindrómico y diferencial.



· El especialista de referencia (Neurólogo, Psiquiatra, Geriatra) prestará sus servicios sin demora.



· Coordinación con Atención Especializada a efectos asistenciales (respuesta ágil a interconsultas e informes de alta o cuidados) y formativos.



· Posibilidad de prescripción, bajo protocolo, de tratamientos farmacológicos específicos.




Profesionales de Atención Especializada




· La Unidad de Demencia será la responsable del diagnóstico y seguimiento de los pacientes con deterioro cognitivo.



· La Unidad de Demencia debe estructurarse en torno a un equipo constituido por Neurólogos, Neuropsicólogo, Enfermera, Psiquiatra, Trabajador Social y Administrativo.



· Acceso rápido y simplificado a medios diagnósticos complementarios.




Profesionales de los Servicios Sociales




· Desarrollo del capítulo quinto de la Ley Andaluza de Atención y Protección a las Personas Mayores.



· Integración de los servicios sociales y sanitarios que sean necesarios para la atención del anciano dependiente, en una misma y única prestación, pasándose a llamar servicios sociosanitarios.



· Información, a través de guías, sobre recursos sociales, comunitarios y/o especializados, y de prestaciones existentes, orientando en cada uno de los casos.



· Creación de un número suficiente de recursos sociales alternativos a la institucionalización que den respiro al cuidador, apoyando la permanencia del paciente en su medio habitual.



· Elaboración de un programa para la familia cuyo objetivo sea el desarrollo de habilidades en las crisis producidas por la enfermedad.



· La valoración de minusvalía debe poder realizarse en el domicilio de la persona afectada.



· La familia debe mantenerse como clave del apoyo a la persona afectada, mediante la oferta de recursos socioeconómicos que palien su carga.



· Existencia de un informe social unificado.



· Posibilidad de intervención a través de un sistema de Gestión de Casos.



· En los recursos residenciales de mayores deben existir programas específicos para demencias.



· Necesidad de asesoramiento jurídico para posibles tramitaciones de incapacidad legal.



· Elaboración de un protocolo para detectar el maltrato en ancianos, que valore los posibles abusos físicos, psicológicos, económicos y la negligencia.



· Implantación de nuevas tecnologías de salud en Atención Primaria y Especializada.



· El servicio de ayuda a domicilio generará un programa específico para demencias que cubrirá, al menos, 40 horas mensuales, distribuidas entre los 365 días del año.




Asociaciones de familiares de pacientes




· Estimular el diagnóstico temprano.



· Facilitar el derecho a recibir una segunda opinión.



· Existencia de consultas especificas para personas afectadas por la EA y otras demencias.



· Intervalos más cortos (2-3 meses) entre las consultas, en las primeras fases.



· Extracción domiciliaria y transporte de la sangre obtenida a cargo del Enfermero/a.



· Mayor número de envases por receta, para facilitar que los familiares pasen menos tiempo en las consultas.



· Envasado de los fármacos de modo que las tomas de mañana, tarde y noche se identifiquen por sus colores.



· No tener que acudir a inspección para obtener los pañales.



· Creación del “número telefónico de Alzheimer” para consulta gratuita.



· Mayor colaboración económica y profesional con las asociaciones.



· Facilitar la valoración de minusvalía en las UED donde acuden estos usuarios.



· Protocolizar las actuaciones a desarrollar para la coordinación Centros de Salud-UED de las AFA’s.



· Fomentar la difusión vía Web y dinamizar el uso de este medio para la divulgación de actividades, noticias…



· Incrementar los recursos para la adquisición de ayudas individuales para apoyo en el hogar, adquisición o renovación de ayudas técnicas, prótesis y órtesis.



· Facilitar la adaptación funcional del hogar en función de las diferentes fases evolutivas de la demencia.



· Fomentar la formación en demencias dirigida a profesionales de atención directa de los centros residenciales dependientes de los servicios sociales.



· Implantar un protocolo de actuación en demencias en dichos centros residenciales.



· Ampliar las ayudas para la construcción, adecuación o equipamiento de centros residenciales y UED.



· Concertar plazas públicas con las AFA’s en función de los servicios que reciba el usuario (Talleres de Psicoestimulación, UED).



· Aumentar el número de plazas de respiro familiar de fin de semana.




Voluntariado social




· Promoción de la solidaridad comunitaria en el tema de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias.



· Promover la aplicación de nuevas tecnologías (telemedicina básica, teleasistencia móvil) para apoyar a la persona cuidadora.



· Sensibilización sobre la demencia, en los consejos locales de servicios sociales.



· Realizar campañas de promoción y cursos de formación del voluntariado



Instituciones de Justicia




· Proporcionar información a la persona con Enfermedad de Alzheimer, durante el estadio inicial, sobre los efectos jurídicos de la pérdida de sus facultades: tanto en el aspecto personal (incapacidad jurídica, tutela, el llamado “testamento vital” y obligaciones de los familiares) como en el aspecto patrimonial.



· Suministro de información a las personas cuidadoras y protección a la persona con Enfermedad de Alzheimer, durante el estadio avanzado: 1.- Prevención y reacción ante el despojo patrimonial y el maltrato, 2.- Posible incompetencia del tutor, 3.- Derecho a la integridad del estatuto jurídico de la persona, 4.- Coordinación entre otros destinatarios y jueces y fiscales y 5.- Aspectos jurídicos relacionados con esta etapa de la enfermedad.