Las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer

Las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer


“Al principio no nos damos cuenta, vamos ayudando a nuestro familiar y lo reemplazamos en sus tareas, como una cosa natural, en parte porque pensamos que es propio de su edad el que se manifieste un poco torpe, con lo que poco a poco tenemos que tomar el relevo en algunas actividades”. Seguramente, estas personas que conviven con personas enfermas de Alzheimer han tenido que hacer frente a una situación completamente nueva y que debido principalmente a la falta de información, a la escasez de recursos y al desconocimiento de la magnitud del problema, ha supuesto una situación de sobrecarga e impotencia que pocas patologías llevan adjuntas.


La situación de estas familias les llevó a ponerse en contacto unas con otras y a organizarse para intercambiar información y ayuda. El giro hacia el asociacionismo de los familiares afectados, la organización de grupos de presión, ha conseguido que la opinión pública se vaya haciendo consciente de la importancia de su labor de cuidadores, y de la necesidad de prestar ayuda tanto a los afectados como a los familiares.

En pocos años las asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer -AFA’s- han transformado la asistencia a este colectivo pasando de la información a la acción.


Campañas de divulgación para dar a conocer la enfermedad, sensibilizar a la población y presionar a las instituciones públicas para la creación de políticas sociosanitarias adecuadas, servicios de ayuda a domicilio, talleres de estimulación cognitiva, estancias diurnas, residencias, grupos de apoyo a familiares, atención psicológica, asesoramiento social, médico y jurídico… son algunas de las prestaciones que se pueden encontrar en el movimiento asociativo Alzheimer.


En la actualidad las asociaciones son un modelo en la resolución de problemáticas sociosanitarias siendo una de las formas más directas de acceder a los recursos destinados a esta patología.


El movimiento asociativo Alzheimer en Andalucía


La Federación Andaluza de Familiares de Enfermos de Alzheimer, nace en Sevilla, el día 31 de Diciembre de 1995, como organización no gubernamental, con carácter benéfico y no lucrativo para desarrollar sus actividades de defensa y como portavoz de este colectivo en el marco de nuestra Comunidad Autónoma.


Desde su creación hasta la actualidad podemos decir que esta Federación ha sufrido una constante renovación, tanto a nivel cuantitativo como cualitativo, hasta consolidarse como un referente para el resto de Federaciones Autonómicas.


Si hablamos a nivel cuantitativo, es decir, en cuanto a la cantidad e incremento del número de asociaciones que la conforman, se ha pasado de las 18 asociaciones (a finales del 2001) a las 102 que existen en la actualidad, de las cuales 92 están federadas y 10 en proceso de incorporación.


Si analizamos la Federación a nivel cualitativo, es decir, de la calidad y forma de organizarse, ya no hablamos de asociaciones uniprovinciales sino que siguiendo la iniciativa de la Federación Provincial de Cádiz se crean las restantes 7 Federaciones Provinciales, 1 por cada provincia de nuestra Comunidad Autónoma, que engloban a las distintas asociaciones tanto locales como comarcales que anteriormente se han relacionado. Además, en la actualidad tampoco se denomina Federación Andaluza sino Confederación Andaluza, agrupando a todas las Federaciones Provinciales de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Andalucía, para resumir ConFEAFA.


Cabe mencionar en este aspecto cualitativo que son la única Confederación que tiene catalogadas a sus asociaciones en función a los recursos y carteras de servicios que prestan, diferenciando entre los tres tipos de asociaciones que se referencia anteriormente.


El fin perseguido es prestar una atención homogénea que contemple criterios de calidad en todos estos servicios, así como la consolidación de los protocolos de evaluación, de atención al paciente y a los familiares ya existentes.


También cabe destacar que la Confederación mantiene coordinados a los técnicos, especialmente psicólogos y trabajadores sociales, mediante reuniones periódicas de coordinación para transmitir al resto de profesionales de cada AFA las líneas de actuación de esta Confederación.