Expectativas de las personas afectadas por la enfermedad, personas cuidadoras, familiares, profesionales, Asociaciones y otras entidades relacionadas con la misma.

El análisis de situación sería incompleto si no recogiera las opiniones y contemplara las expectativas de las personas afectadas por la enfermedad, personas cuidadoras, familiares, profesionales, Asociaciones y otras entidades relacionadas con la misma.


En el planteamiento de los objetivos, tanto los generales del Plan como los específicos de cada línea estratégica, la resolución de las necesidades detectadas y la cumplida satisfacción de las expectativas generadas por los distintos actores forma parte consustancial y es razón de ser para el desarrollo del Plan Andaluz de Alzheimer (2007-2010) que se propone.


El listado que se relaciona es el resultado de las expectativas y opiniones recogidas a través de una metodología cualitativa principalmente, mediante grupos focales y entrevistas semiestructuradas en profundidad, las cuáles sirvieron para sustentar el Proceso Asistencial Integrado de Demencias que incorpora la EA como proceso fundamental de la misma.


Integrantes del medio familiar


· Respuesta a mi demanda sin demora.


· Facilidad de acceso físico y telefónico con identificación del interlocutor.



· Visitas suficientes en duración y número, y adecuadas a la situación del paciente.



· Atención domiciliaria, adaptada a las necesidades de los cuidadores.



· Cobertura asegurada las 24 horas del día y los 365 días del año.



· Ayuda en los cuidados adecuada a las necesidades de cada paciente.



· Existencia de circuito específico para la atención hospitalaria de la demencia.



· Facilitar el acceso de mi cuidador al área hospitalaria en la que me encuentre como paciente.



· Utilización de una habitación de uso individual (compartida con el cuidador).



· Derecho a acceder a los servicios sociales comunitarios y/o especializados.



· Trámites administrativos claros, y de respuesta ágil: creación de la ventanilla única.



· Comunicación comprensible, cordial y sensible a las circunstancias.



· Información completa y multiprofesional, continuada y comprensible.



· Aplicación del consentimiento informado.



· Profesionales prestigiados y competentes técnica y humanamente.



· Atención sociosanitaria protocolizada en cada fase de la enfermedad.



· Existencia de un registro único e informatizado, que integre historia y datos estadísticos.



· Coordinación entre Atención Primaria y Especializada de las redes sanitarias y de servicios sociales.



· Agilidad para la evaluación inicial y el diagnóstico de la enfermedad.



· Evaluación periódica de la evolución y de los distintos tratamientos.



· Atención a la dependencia.



· Cobertura terapéutica (farmacológica, no farmacológica, dietética, ortoprotésica, etc.).



· Creación de unidades especializadas específicas para atender a la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias.


Personas afectadas




· Recibir formación sobre acciones preventivas y de autocuidados.



· Obtener la curación o alivio de la enfermedad.



· No sufrir discriminación alguna por razón de edad o de diagnóstico.



· Recibir información adaptada a mis necesidades y capacidad.



· Acceso a un testamento vital.



· Protección, cuando me encuentre en situación de desamparo.



· Respeto a mi dignidad, a mi intimidad y confidencialidad.




Personas cuidadoras




· Existencia de un equipo multidisciplinar para la atención reglada de los cuidadores, observando cada etapa evolutiva de la familia.



· Tener opción a los servicios de hostelería hospitalaria cuando ingrese el paciente.



· Cuando la persona cuidadora, por razones de dependencia propia, no pueda continuar el proceso de cuidados, se le procurará una ayuda socio-sanitaria inmediata.



· Obtención de información escrita, de fácil comprensión, sobre la enfermedad.



· Información del inventario de los recursos de la zona, incluidos los legales.



· Ayuda para desarrollar habilidades que faciliten la realización del cuidado.



· Tener posibilidad de asistencia a grupos de ayuda mutua, para poder compartir con otros cuidadores las experiencias y resolución de problemas.



· Creación de un programa de formación en autocuidados: cuidar al cuidador.



· Formación continuada del personal sanitario, de los servicios de Atención Primaria y Especializada, que se ocupe profesionalmente de este proceso.



· Recibir ayuda técnica para elaborar el duelo afectivo consecuente a la pérdida de mi familiar.



· Que se incrementen las ayudas al cuidador: económicas, fiscales, laborales y de servicios.



Profesionales




· Tiempos asistenciales suficientes.



· Recursos materiales oportunos, incluida la comunicación a través de telefonía, correo electrónico con pacientes y/u otros profesionales, y aplicación de avances en telemedicina.



· Historia clínica única e informatizada, adaptada a la intervención interdisciplinar.



· Protocolización de todo el proceso de atención.



· Cobertura suficiente de las necesidades sociales de los pacientes por las redes de servicios comunitarios y especializados.



· Simplificar y agilizar el visado terapéutico (“todo en el mismo día”).



· Potenciar los talleres de estimulación cognitiva en la primera fase de la enfermedad.



· Programas de estimulación cognitiva individualizada en cada fase, con pautas de conducta para el cuidador.



· La institucionalización del paciente no debe interrumpir el seguimiento del proceso.



· Promover la competencia científico-técnica y humana de todos los profesionales.



· Acceso a una formación continuada, específica y práctica, evaluada periódicamente y con la acreditación necesaria.



· Recursos humanos suficientes para responder a la demanda.



· Fomento de la investigación clínica y epidemiológica en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.



· Existencia de un sistema de acreditación de los centros privados concertados.



· Protocolos de coordinación sociosanitaria.



· Intervención sociosanitaria a través de un sistema de Gestión de Casos.



· Participación en la formación de cuidadores/as, Asociaciones de Familiares de Alzheimer (AFAs) y Voluntariado.



· Facilitar el acceso a los servicios de otros profesionales para problemas específicos.




Profesionales de Atención Primaria




· Creación de un Programa específico de Atención a la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias.



· Posibilidad de solicitar TAC craneal y otras pruebas complementarias imprescindibles para el diagnóstico sindrómico y diferencial.



· El especialista de referencia (Neurólogo, Psiquiatra, Geriatra) prestará sus servicios sin demora.



· Coordinación con Atención Especializada a efectos asistenciales (respuesta ágil a interconsultas e informes de alta o cuidados) y formativos.



· Posibilidad de prescripción, bajo protocolo, de tratamientos farmacológicos específicos.




Profesionales de Atención Especializada




· La Unidad de Demencia será la responsable del diagnóstico y seguimiento de los pacientes con deterioro cognitivo.



· La Unidad de Demencia debe estructurarse en torno a un equipo constituido por Neurólogos, Neuropsicólogo, Enfermera, Psiquiatra, Trabajador Social y Administrativo.



· Acceso rápido y simplificado a medios diagnósticos complementarios.




Profesionales de los Servicios Sociales




· Desarrollo del capítulo quinto de la Ley Andaluza de Atención y Protección a las Personas Mayores.



· Integración de los servicios sociales y sanitarios que sean necesarios para la atención del anciano dependiente, en una misma y única prestación, pasándose a llamar servicios sociosanitarios.



· Información, a través de guías, sobre recursos sociales, comunitarios y/o especializados, y de prestaciones existentes, orientando en cada uno de los casos.



· Creación de un número suficiente de recursos sociales alternativos a la institucionalización que den respiro al cuidador, apoyando la permanencia del paciente en su medio habitual.



· Elaboración de un programa para la familia cuyo objetivo sea el desarrollo de habilidades en las crisis producidas por la enfermedad.



· La valoración de minusvalía debe poder realizarse en el domicilio de la persona afectada.



· La familia debe mantenerse como clave del apoyo a la persona afectada, mediante la oferta de recursos socioeconómicos que palien su carga.



· Existencia de un informe social unificado.



· Posibilidad de intervención a través de un sistema de Gestión de Casos.



· En los recursos residenciales de mayores deben existir programas específicos para demencias.



· Necesidad de asesoramiento jurídico para posibles tramitaciones de incapacidad legal.



· Elaboración de un protocolo para detectar el maltrato en ancianos, que valore los posibles abusos físicos, psicológicos, económicos y la negligencia.



· Implantación de nuevas tecnologías de salud en Atención Primaria y Especializada.



· El servicio de ayuda a domicilio generará un programa específico para demencias que cubrirá, al menos, 40 horas mensuales, distribuidas entre los 365 días del año.




Asociaciones de familiares de pacientes




· Estimular el diagnóstico temprano.



· Facilitar el derecho a recibir una segunda opinión.



· Existencia de consultas especificas para personas afectadas por la EA y otras demencias.



· Intervalos más cortos (2-3 meses) entre las consultas, en las primeras fases.



· Extracción domiciliaria y transporte de la sangre obtenida a cargo del Enfermero/a.



· Mayor número de envases por receta, para facilitar que los familiares pasen menos tiempo en las consultas.



· Envasado de los fármacos de modo que las tomas de mañana, tarde y noche se identifiquen por sus colores.



· No tener que acudir a inspección para obtener los pañales.



· Creación del “número telefónico de Alzheimer” para consulta gratuita.



· Mayor colaboración económica y profesional con las asociaciones.



· Facilitar la valoración de minusvalía en las UED donde acuden estos usuarios.



· Protocolizar las actuaciones a desarrollar para la coordinación Centros de Salud-UED de las AFA’s.



· Fomentar la difusión vía Web y dinamizar el uso de este medio para la divulgación de actividades, noticias…



· Incrementar los recursos para la adquisición de ayudas individuales para apoyo en el hogar, adquisición o renovación de ayudas técnicas, prótesis y órtesis.



· Facilitar la adaptación funcional del hogar en función de las diferentes fases evolutivas de la demencia.



· Fomentar la formación en demencias dirigida a profesionales de atención directa de los centros residenciales dependientes de los servicios sociales.



· Implantar un protocolo de actuación en demencias en dichos centros residenciales.



· Ampliar las ayudas para la construcción, adecuación o equipamiento de centros residenciales y UED.



· Concertar plazas públicas con las AFA’s en función de los servicios que reciba el usuario (Talleres de Psicoestimulación, UED).



· Aumentar el número de plazas de respiro familiar de fin de semana.




Voluntariado social




· Promoción de la solidaridad comunitaria en el tema de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias.



· Promover la aplicación de nuevas tecnologías (telemedicina básica, teleasistencia móvil) para apoyar a la persona cuidadora.



· Sensibilización sobre la demencia, en los consejos locales de servicios sociales.



· Realizar campañas de promoción y cursos de formación del voluntariado



Instituciones de Justicia




· Proporcionar información a la persona con Enfermedad de Alzheimer, durante el estadio inicial, sobre los efectos jurídicos de la pérdida de sus facultades: tanto en el aspecto personal (incapacidad jurídica, tutela, el llamado “testamento vital” y obligaciones de los familiares) como en el aspecto patrimonial.



· Suministro de información a las personas cuidadoras y protección a la persona con Enfermedad de Alzheimer, durante el estadio avanzado: 1.- Prevención y reacción ante el despojo patrimonial y el maltrato, 2.- Posible incompetencia del tutor, 3.- Derecho a la integridad del estatuto jurídico de la persona, 4.- Coordinación entre otros destinatarios y jueces y fiscales y 5.- Aspectos jurídicos relacionados con esta etapa de la enfermedad.

Las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer

Las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer


“Al principio no nos damos cuenta, vamos ayudando a nuestro familiar y lo reemplazamos en sus tareas, como una cosa natural, en parte porque pensamos que es propio de su edad el que se manifieste un poco torpe, con lo que poco a poco tenemos que tomar el relevo en algunas actividades”. Seguramente, estas personas que conviven con personas enfermas de Alzheimer han tenido que hacer frente a una situación completamente nueva y que debido principalmente a la falta de información, a la escasez de recursos y al desconocimiento de la magnitud del problema, ha supuesto una situación de sobrecarga e impotencia que pocas patologías llevan adjuntas.


La situación de estas familias les llevó a ponerse en contacto unas con otras y a organizarse para intercambiar información y ayuda. El giro hacia el asociacionismo de los familiares afectados, la organización de grupos de presión, ha conseguido que la opinión pública se vaya haciendo consciente de la importancia de su labor de cuidadores, y de la necesidad de prestar ayuda tanto a los afectados como a los familiares.

En pocos años las asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer -AFA’s- han transformado la asistencia a este colectivo pasando de la información a la acción.


Campañas de divulgación para dar a conocer la enfermedad, sensibilizar a la población y presionar a las instituciones públicas para la creación de políticas sociosanitarias adecuadas, servicios de ayuda a domicilio, talleres de estimulación cognitiva, estancias diurnas, residencias, grupos de apoyo a familiares, atención psicológica, asesoramiento social, médico y jurídico… son algunas de las prestaciones que se pueden encontrar en el movimiento asociativo Alzheimer.


En la actualidad las asociaciones son un modelo en la resolución de problemáticas sociosanitarias siendo una de las formas más directas de acceder a los recursos destinados a esta patología.


El movimiento asociativo Alzheimer en Andalucía


La Federación Andaluza de Familiares de Enfermos de Alzheimer, nace en Sevilla, el día 31 de Diciembre de 1995, como organización no gubernamental, con carácter benéfico y no lucrativo para desarrollar sus actividades de defensa y como portavoz de este colectivo en el marco de nuestra Comunidad Autónoma.


Desde su creación hasta la actualidad podemos decir que esta Federación ha sufrido una constante renovación, tanto a nivel cuantitativo como cualitativo, hasta consolidarse como un referente para el resto de Federaciones Autonómicas.


Si hablamos a nivel cuantitativo, es decir, en cuanto a la cantidad e incremento del número de asociaciones que la conforman, se ha pasado de las 18 asociaciones (a finales del 2001) a las 102 que existen en la actualidad, de las cuales 92 están federadas y 10 en proceso de incorporación.


Si analizamos la Federación a nivel cualitativo, es decir, de la calidad y forma de organizarse, ya no hablamos de asociaciones uniprovinciales sino que siguiendo la iniciativa de la Federación Provincial de Cádiz se crean las restantes 7 Federaciones Provinciales, 1 por cada provincia de nuestra Comunidad Autónoma, que engloban a las distintas asociaciones tanto locales como comarcales que anteriormente se han relacionado. Además, en la actualidad tampoco se denomina Federación Andaluza sino Confederación Andaluza, agrupando a todas las Federaciones Provinciales de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Andalucía, para resumir ConFEAFA.


Cabe mencionar en este aspecto cualitativo que son la única Confederación que tiene catalogadas a sus asociaciones en función a los recursos y carteras de servicios que prestan, diferenciando entre los tres tipos de asociaciones que se referencia anteriormente.


El fin perseguido es prestar una atención homogénea que contemple criterios de calidad en todos estos servicios, así como la consolidación de los protocolos de evaluación, de atención al paciente y a los familiares ya existentes.


También cabe destacar que la Confederación mantiene coordinados a los técnicos, especialmente psicólogos y trabajadores sociales, mediante reuniones periódicas de coordinación para transmitir al resto de profesionales de cada AFA las líneas de actuación de esta Confederación.

Evolución de la Enfermedad de Alzheimer

Evolución de la Enfermedad de Alzheimer


En líneas generales, en la evolución de la EA pueden identificase tres grandes fases que se definirían como:


Fase Inicial o Leve. Esta fase presenta un desarrollo insidioso, síntomas sutiles, con un trastorno precoz de la memoria reciente (incapacidad para adquirir nueva información y olvidos en detalles de hechos recientes) y un déficit de la función ejecutiva (realización de tareas en la que son necesarios múltiples pasos como llevar cuentas o preparar comidas) que conlleva desadaptación sociolaboral. Se añade afectación de otras áreas cognitivas: desorientación temporoespacial, dificultad para encontrar palabras y disminución del lenguaje espontáneo, alteraciones en el cálculo, junto a cambios en la personalidad o aumento de la irritabilidad y depresión.


Fase Media o Moderada. En esta fase es significativa una pérdida de memoria severa, quedando solo la memoria a largo plazo, desorientación, incapacidad de reconocer a familiares próximos, lenguaje empobrecido y con dificultad para comprender ciertas órdenes. Esta fase requiere asistencia para su cuidado personal, siendo frecuentes los problemas de conducta como suspicacias, ideación delirante, agresividad, alteraciones del sueño, etc. Comienza a perder el control de los esfínteres.


Fase Final o Grave. La persona afectada con la EA en esta fase está mudo o habla con monosílabos, presenta cambios en el ritmo de sueño vigilia e incontinencia de esfínteres. Asimismo, presenta alteraciones motoras, incapacidad para la deambulación, disfagia y un progresivo deterioro hacia un estado vegetativo y progresiva caquexia que la obligan a permanecer encamado de forma permanente. Precisa ayuda para su alimentación, vestido e higiene personal. La muerte ocurre por neumonía por aspiración, sepsis por infección urinaria, por infección de úlceras de decúbito, por inanición o por patología independiente relacionada con la edad. En conjunto la supervivencia media es de 7 a 10 años.

MAGNITUD DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER III

Características de la Enfermedad de Alzheimer

 

Generalmente se identifica esta enfermedad con la pérdida de memoria del sujeto que la padece pero se desconoce el verdadero alcance de la misma:

 

-    Su repercusión cognitiva con la correspondiente pérdida de memoria,  desorientación, problemas en la comunicación oral y escrita, problemas de reconocimiento –personas, objetos y otros- y dificultades de cálculo, de planificación, de razonamiento, etc.

 

-    Su repercusión funcional que provoca una progresiva dependencia para las Actividades de la Vida Diaria (ocio y tiempo libre, aficiones); para las Actividades Avanzadas de la Vida Diaria (tareas domésticas, uso de medios de transporte, manejo de bancos y asuntos económicos); para las Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (autonomía para comer, vestirse, control de esfínteres, deambulación) y para las Actividades Básicas de la Vida Diaria.

 

-    Su repercusión conductual que conlleva alteraciones psicológicas (depresión, irritabilidad, alucinaciones, delirios) y conductuales (agresividad, deambulación errante, seguimiento del cuidador) que se desarrollan en las fases evolutivas de la enfermedad.

 

-    Su repercusión física que motiva problemas de alimentación y nutrición, disfagias, ulceraciones, sepsis…

MAGNITUD DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER II

Repercusiones de la Enfermedad de Alzheimer

 

La EA y otras demencias generan una discapacidad y una dependencia que puede ser extremadamente grave. La situación de gran dependencia afectaría a un total del 25% de la población enferma.

 

En este momento, la familia constituye en España la unidad de protección social básica de estos enfermos y es la que está dando mayoritariamente respuesta a esta problemática.

 

Pero la familia ha cambiado y sigue cambiando. El número de sus integrantes ha disminuido, la mujer se ha incorporado al trabajo o desea hacerlo y todo ello hace que el sistema actual no sea mantenible en el futuro.

 

Se requiere una atención integral, permanente y continuada que exige una gran dedicación y un alto coste medio anual global por persona afectada de la Enfermedad de Alzheimer, tanto para las familias como para los sistemas sanitario y social.

 

Los familiares se ven en la gran mayoría de los casos sin la información y formación necesaria para atender a sus enfermos, y sin la existencia adecuada de servicios de apoyo y de respiro.

MAGNITUD DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

Previsiones y Prevalencia de la Enfermedad de Alzheimer

 

En el estudio realizado por el Instituto Nacional de Estadística (INE) sobre la población andaluza para el periodo 2002 – 2017, se destacan los siguientes datos:

 

En el año 2007, primero de vigencia del Plan, el número de hombres mayores de 65 años es de 487.317 y la de mujeres de 662.673. Por tanto, el número total de hombres y mujeres será de 1.149.990.

 

El índice de prevalencia[1] de la demencia para este año sería de 32.650 hombres y 64.345 mujeres. El total de personas con demencia sería 96.995, de las que padecerían EA 49.854, y estarían en la fase media-moderada 29.912.

 

Si las previsiones se calculan para el año 2010, último de vigencia del Plan, la previsión de hombres mayores de 65 años será de 512.358 y la de mujeres será de 693.989. Por tanto, el número total de de hombres y mujeres será de 1.206.347.

 

El índice de prevalencia de la demencia en el año 2010 sería de 34.327 hombres y 67.386 mujeres. El total de personas con demencia sería 101.713, de las que padecerían EA 52.300, y estarían en la fase media-moderada 31.380.

 

Por tanto, el incremento del número de personas mayores de 65 años, en el periodo comprendido entre 2007 y 2010, se cifraría en 56.357 personas. El incremento de personas con demencia se cifraría en 4.718 personas. El incremento de las personas afectas de Alzheimer sería de 2.446, existiendo un incremento de 1468 que estarían en la fase media-moderada

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[1]           Estudio EURODEM (Euro-Demencia)

Blog sobre envejecimiento Activo y Personas Mayores. SITUACIÓN DE LAS PERSONAS MAYORES Y DEL ENVEJECIMIENTO ACTIVO EN ANDALUCÍA

Autor: Miguel Ángel Reche Pozo

 http://envejecimientoactivoypersonasmayores.blogspot.com.es/

La población andaluza registra hoy día los niveles de envejecimiento más elevados de su historia. Las razones a las que ha llevado a esta situación son los bajos índices de fecundidad, que se ha reducido a la mitad en década y media (1977 a 1992), siendo todavía baja, y la esperanza de vida no deja de aumentar, se ha duplicado con creces en un siglo.
Aunque Andalucía no se caracteriza por ser una de las comunidades autónomas españolas más envejecidas demográficamente, el grado de envejecimiento demográfico resulta muy dispar de unas provincias a otras. Córdoba y Jaén poseen proporciones tanto de personas mayores de 65 años como de mayores de 80 años superiores a las promediadas en el país. También es un hecho que el número de personas mayores que viven en el medio rural es superior a la población mayor de las ciudades, y que entre el grupo de población de personas mayores existen muchas más mujeres que hombres.
No obstante, el envejecimiento supone un fenómeno que ha de afrontarse más allá de su componente demográfico. Es un logro y una oportunidad que no se debe desaprovechar. Tradicionalmente las personas mayores han sido vistas como las que envejecen. Todavía subsisten prejuicios, estereotipos y actitudes negativas hacia las personas mayores: Son vistas, aunque cada vez menos, como una carga familiar y social. Sin embargo, tienen que verse como personas capaces de asumir responsabilidades, con capacidad de participar en la vida social, económica y cultural. Ello implica que los conceptos sobre la vejez y los roles que las personas mayores desarrollan tienen que cambiar, e incluso ya están cambiando.

Por lo tanto, ligar persona mayor a pasividad o a retirada es un error de apreciación cuya subsistencia en la sociedad no es admisible. Estos perfiles de las personas mayores son anticuados y obsoletos que no corresponden con la realidad. La redefinición del concepto de persona mayor se tiene que realizar desde todos los ámbitos de la sociedad y muy especialmente en los medios de comunicación, por cuanto se ha evidenciado que las personas mayores aparecen poco en estos medios y cuando aparecen lo suelen hacer recubiertos de un ropaje plagado de estereotipos y clichés. Se usan términos que conducen a los terrenos del paternalismo o de la sobreprotección (abuelo, abuelete, nuestros mayores, ancianos, viejo, viejetes...). Las personas mayores de 65 años son uno de los sectores que más contenidos audiovisuales consume a través de la televisión, por lo que este medio puede contribuir de manera eficaz a la visibilidad del colectivo, a la traslación de contenidos formativos e informativos relacionados con la salud, el ocio, el aprendizaje a lo largo de toda la vida, etc.

Por tanto, cómo se indica en el Libro Blanco “el concepto de envejecimiento activo nos propone considerar a las personas mayores como un miembro más de nuestra sociedad, necesitadas, como cualquiera, de apoyo para envejecer de modo satisfactorio pero, a la vez, capaces, como cualquiera, de contribuir al bienestar y desarrollo colectivo. Hablar de envejecimiento activo aludiendo más a las personas mayores, como solemos hacer en la actualidad, tiene que ser tan sólo una práctica transitoria: la clave para hacer del envejecimiento activo una oportunidad de desarrollo y bienestar está en incluir a toda la población andaluza en los esfuerzos para promover esta forma de envejecer”.

La definición más extendida y quizás la mejor de “envejecimiento activo” es la postulada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), que lo define como “el proceso por el que se optimizan las oportunidades de bienestar físico, social y mental durante toda la vida, con el objetivo de ampliar la esperanza de vida saludable, la productividad y la calidad de vida en la vejez”. Esta definición no sólo contempla el envejecimiento desde la atención sanitaria, sino que incorpora todos los factores de las áreas social, económica y cultural que afectan al envejecimiento de las personas.

ANTECEDENTES Y SITUACIÓN EN ANDALUCÍA

En 1998 el Consejo de Europa definió la dependencia como “estado en el que se encuentran las personas que, por razones de falta o pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual tienen necesidad de ayuda y/o asistencia importante para la realización de las actividades de la vida cotidiana”. Posteriormente, y en un enfoque más global, en 2000 el Consejo Europeo en la Conferencia de Oslo, indicó que la dependencia podría estar originada o verse agravada por la ausencia de integración social, relaciones solidarias, entornos accesibles o recursos económicos adecuados para la vida de las personas mayores.


Esta acumulación de dificultades persistentes genera necesidades que han de ser evaluadas con una perspectiva integradora, no considerando a esta población como algo más que meros perceptores de ayudas o limitándose a medidas asistenciales paliativas de la mala salud o la vejez, sino que las estrategias de actuación institucional han de contemplar espacios de intervención común –mayores y familias, cuidadores y profesionales, movimiento asociativo y sociedad civil-, implementando políticas activas con potencia suficiente para abordar cuestiones muy complejas.


Debido a la importante carga y sufrimiento que la EA produce en el paciente y su familia, se hace necesario el reforzamiento de las redes informales de apoyo y especialmente el dirigido a las mujeres, que tradicionalmente vienen atendiendo las necesidades de cuidado de padres o hijos con problemas crónicos. Además, se da la circunstancia de que muchas cuidadoras son mayores y dependientes de una u otra forma.


Andalucía se define como una Comunidad dinámica en el ámbito de “lo social”, que considera el bienestar social como una situación que ha de ser generalizable al conjunto de los ciudadanos.


Esta serie de consideraciones propiciaron una serie de medidas y actuaciones que tuvieron como primer y principal reflejo el Decreto 137/2002, de 30 de Abril, de Apoyo a las Familias Andaluzas, modificado por Decreto 48/2006, de 1 de marzo, que tiene por objeto establecer un conjunto de medidas a favor de las familias andaluzas, para facilitar la vida familiar, así como la integración de la mujer y el hombre en la vida laboral en condiciones de igualdad; dicho Decreto, recoge en su artículo 27 la implantación del Plan Andaluz de Alzheimer, para hacer frente a los problemas que plantea dicha enfermedad dentro de la familia y del hogar.


El Plan Andaluz de Alzheimer de la Consejería de Salud se concibió como un Plan de Apoyo a las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer, que son punto de encuentro entre los familiares y vehículo de comunicación entre éstos y las Instituciones. El Plan se basaba en la participación y en el consenso con las Asociaciones en cuanto a la detección y definición conjunta de actividades y programas que constituían la esencia del mismo.


Asimismo la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social impulsó, por su parte, el Plan Andaluz de Servicios Sociales para Alzheimer, con el objetivo de poner a disposición de las personas afectas por la enfermedad, así como de sus familiares, recursos sociales que permitieran mejorar su calidad de vida.


Ambas Consejerías tienen como interlocutor privilegiado a la Confederación Andaluza de Federaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias, la cuál desarrolla una labor muy cualificada de atención al colectivo referenciado.

Definición y Alcance de la enfermedad de Alzheimer

DEFINICIÓN Y ALCANCE DE LA ENFERMEDAD


Cuando en 1907 el neuropatólogo y psiquiatra alemán Alois Alzheimer describe una “peculiar enfermedad de la corteza cerebral” seguro que no imaginaba 100 años después la repercusión del descubrimiento que hoy lleva su nombre, la EA. Hacia 1920 ya era utilizada esta denominación de manera habitual por importantes científicos.   


La EA es de causa desconocida y provoca un tipo de demencia degenerativa marcada por un deterioro progresivo e irreversible de las funciones cognitivas que ataca el cerebro y genera como consecuencias limitaciones de la memoria, el razonamiento y el comportamiento. Es la más común de las enfermedades causantes de demencia, convirtiéndose en la cuarta causa de mortalidad entre los adultos, después de las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y el ataque cerebral. A pesar de que afecta mayoritariamente a personas mayores de 65 años, también es posible su aparición en edades cada vez más tempranas.


Comúnmente, sobre todo a nivel teórico, se da por válida una presentación clínica homogénea con un perfil de deterioro cognitivo definido y un patrón evolutivo característico. Pero en la realidad nos encontramos con un problema: la homogeneidad no suele ser la norma. De hecho nos encontramos con edades de inicio muy distintas, diversos síntomas de inicio y evoluciones diferentes.


De forma habitual, la EA presenta un inicio lento, sutil y progresivo que en sus fases iniciales, en muchas ocasiones, es difícil de diferenciar del envejecimiento normal o de otras entidades clínicas. En general, la sospecha sobre la naturaleza de la enfermedad se plantea cuando se detectan trastornos llamativos, ya sean cognitivos (memoria, lenguaje, orientación) o funcionales (problemas en el desarrollo de una vida independiente).


Esta enfermedad tiene importantes repercusiones a nivel familiar. La aparición de la misma conlleva una serie de cambios y transformaciones que habitualmente se convierten en pérdidas (en el ámbito social, personal, laboral…), en cambio de roles (los familiares tienen que ir asumiendo cada vez más actividades), en alteraciones psicológicas (sentimientos negativos, ansiedad, depresión…) y, en definitiva, en una sobrecarga de trabajo que hace que se preste menos atención a otras cosas o personas y que supone finalmente la aparición de una persona cuidadora que se convierte en una segunda víctima de la enfermedad.


Ante esta situación podemos concluir que es una enfermedad devastadora tanto para las víctimas como para sus familiares y se la ha denominado "la epidemia silenciosa del siglo XXI".

Alzheimer

Asistimos a un creciente envejecimiento de los países desarrollados, fenómeno demográfico al que no es ajena nuestra Comunidad Autónoma. Actualmente en Andalucía hay algo más de un millón de personas mayores de 65 años y alrededor de 200.000 tienen más de 80 años. El envejecimiento en Andalucía tiene unas características definidas, que concuerdan con las de las comunidades y países de nuestro entorno, aunque presenta determinadas particularidades que deben tenerse en cuenta a fin de evitar desigualdades:

 

-       El fenómeno denominado “envejecimiento del envejecimiento”, dado que la esperanza de vida ha aumentado espectacularmente y las poblaciones de personas mayores de 80 años son cada vez más numerosas.

 

-       El envejecimiento en Andalucía está ligado preferentemente al sexo  femenino ya que la esperanza de vida de la mujer está por encima de la del hombre, lo que hace que el colectivo femenino de personas mayores sea muy superior. Esta circunstancia incide en lo que se ha dado en llamar la feminización del envejecimiento.

 

-       El destacado papel que actualmente está desempañando la mujer como cuidadora, ya que es la más importante fuente de recurso para los cuidados informales, cuidados que son fundamentales en la mayoría de los casos en los que en una familia aparece una  persona afecta de Enfermedad de Alzheimer (EA).

 

-       Los estudios demográficos demuestran que la población de personas mayores está más concentrada en los núcleos de población menores; cuanto más pequeño es el municipio, mayor es el índice de personas mayores existentes, por lo que se puede decir que una de las características del envejecimiento en Andalucía es el de la ruralidad, con las desigualdades en los accesos a los servicios que puede conllevar la misma.

 

-       La persona mayor siempre se empobrece económicamente, el paso de la vida activa a la jubilada o a la viudez genera una importante pérdida de capacidad adquisitiva.

 

La actual crisis de los cuidados informales junto a la nueva realidad sociodemográfica, el descenso de las tasas de natalidad, la transición en la estructura familiar y la composición de los hogares, los procesos migratorios, la precarización del trabajo, así como la desigual  incorporación social a las nuevas tecnologías con el consiguiente peligro de la brecha digital para los más vulnerables, son aspectos que también deben ser considerados.

 

La mayor longevidad de la población ha originado que un 6,5% de los mayores de 65 años presente algún tipo de demencia, cifra que se duplica en los mayores de 80 años. La EA constituye la primera causa de demencia en los países desarrollados y afecta a la memoria, el pensamiento, la emotividad y el comportamiento. Su incidencia aumenta con la edad, sobre todo a partir de los 60 años.

 

En España existen alrededor de medio millón de personas con EA, de las cuales unas 60.000 estarían en la Comunidad Autónoma de Andalucía. Un 90% de pacientes viven con sus familias y aproximadamente un 40% son dependientes totales. Se estima que un 40% de las personas ingresadas en residencias de mayores padecen demencia.

 

No obstante, la enfermedad sigue siendo una gran desconocida para la población general y se sufre a solas en el núcleo familiar. Porque este “mal del olvido”, por el que los científicos luchan para encontrar solución, además del daño neurológico produce una enorme factura social y humana.

 

En el año 2003 el Parlamento Europeo adoptó una Resolución en la que advierte que el progresivo envejecimiento de la población y el consiguiente déficit de recursos de atención puede deteriorar la calidad de los servicios dirigidos a las personas mayores, por lo que insta a tomar medidas que prevengan el problema. Igualmente, el Pleno de la Eurocámara se ha pronunciado a favor de facilitar el acceso de las personas mayores a estos servicios y ha realizado una llamada de atención sobre el abandono que sufren algunas de ellas. Además y de forma específica, ha recomendado la elaboración de programas de ayuda a los enfermos de Alzheimer y otras demencias.

 

La demanda creciente de la atención sanitaria con una gran implicación de la atención primaria y hospitalaria, así como de los servicios sociales con alto grado de especialización, fruto de las previsiones demográficas que apuntan al incremento de mayores en situación de dependencia –entre las que se encuentran las personas con EA y otras demencias-, obliga a todos los agentes implicados a ofertar aquellos servicios que aporten ayuda y apoyo a estos ciudadanos, así como a quienes se ocupan de sus cuidados.

 

Asimismo, el escenario europeo, al que se va aproximando España y Andalucía, está experimentando grandes procesos de cambio. Por lo ya indicado, las características actuales del envejecimiento de la población andaluza están produciendo importantes cambios en las necesidades de cuidado de las personas mayores. El progresivo incremento de mayores de 65 años en relación al conjunto de la población andaluza, así como el aumento de los muy mayores -la llamada cuarta edad, de predominio mayoritariamente femenino-, ha producido la identificación de nuevas necesidades sociales, que precisan del desarrollo de más y mejores recursos.