CONTACTO, FEDERACIONES PROVINCIALES ALZHEIMER

•  Almería

  
  

  Federación Provincial de Almería ( FAFEAPAL).  Complejo Alzheimer ”José Bueno” Carretera del Mami s/n(Cañada de San Urbano) CP-04120 Almería .

  Tlf: 950292669    e-mail: almeria@alzheimerdeandalucia.org
• Cadíz

  
  

  Federación Provincial de Cádiz  - C/Argentina 19 -11100 -  San Fernando - Cádiz.  

  Tlf: 956 594 649   e-mail: cadiz@alzheimerdeandalucia.org
• Córdoba

  
  

  Federación Provincial de Córdoba. C/. José Aumente, esquina C/ Zaranza,  s/n Centro Municipal Integrado. C.P. 14940 Cabra - Córdoba.

  Tlf: 628820651.   e-mail: cordoba@alzheimerdeandalucia.org
•  Granada

  
  

  Federación Provincial de Granada  (FEGRAFA).  Ofc.Tec. C/Gracia 29-1º

  CP-18002 Granada.  Tlf: 958262593    e-mail: granada@alzheimerdeandalucia.org
•  Huelva

  
  

  Federación Provincial de Huelva. C/Galaroza 18 - A - CP-21006 - Huelva. 

  Tlf: 959102362   e-mail: huelva@alzheimerdeandalucia.org
•  Jaén

  
  

  Federación Provincial de Jaén. C/ Bailén, 45. Bajo Izq. C.P. 23700 Linares - Jaén.

  Tlf: 953656923.  e-mail: jaen@alzheimerdeandalucia.org
•  Málaga

  
  

  Federación Provincial de Málaga.  Avda. Argentina nº36,bis. Urb La Planilla CP-29400

  Ronda - Málaga. Tlf: 690798038   e-mail: malaga@alzheimerdeandalucia.org
•  Sevilla

  
  

  Federación Provincial de Sevilla. C/Conde de Barcelona nº 75 B - CP-41920 

  San Juan de Aznalfarache Sevilla.  Tlf: 954173127 

  e-mail: sevilla@alzheimerdeandalucia.org

CONTACTO CONFEAFA:

Avda. Hytasa nº12-2ªPlanta - oficina 4 - 41006-Sevilla

Tlf: 955 192 536 móvil: 664 414 350

e-mail:

direccion@alzheimerdeandalucia.org

ALZHEIMER DE ANDALUCIA

Luís Ponce de León Díaz

Telf: 649 211 906

Email:
presidencia-alzheimerandalucia@hotmail.com

FEGRAFA (Federación de Asociaciones de Familiares con Alzheimer de Granada)

Oficina Técnica: Rosa Martín Tamayo

Horario de atención: De Lunes a Jueves: de 10h.-13h.

En Granada:

C/ Gracia, 29. 1ª Planta. Esquina a C/ Veronica de la Magdalena

18002 Granada

Tlf: 958 262593

"Los enfermos de alzhéimer sienten hasta el final, pero no pueden expresarlo"

"Hay que hablarles, hacerles partícipes de la conversación, que se sientan importantes siempre, aunque ya no puedan hablar o no reconozcan"


ANA RAMIL Asegura que, pese a no poder expresarlos, las personas con alzhéimer mantienen sus sentimientos hasta el final de sus días. La presidenta de la Fundación Alzhéimer Catalunya, la gerontóloga Eulàlia Cucurella, aconseja a las familias que nunca pierdan la comunicación con el paciente y que lo involucren en las conversaciones y el día a día del hogar pese a que ya no pueda hablar o no reconozca a sus parientes.

-Una vez diagnosticado, ¿hay que comunicar siempre a los pacientes la enfermedad que padecen?

-Se ha discutido mucho sobre este tema, pero yo creo que sí. Cuando el paciente se encuentra en una fase leve, lo habitual hoy en día, aconsejamos contárselo porque es una manera de ayudarle a planificar su vida en los próximos años. Recuerdo un paciente diagnosticado con 59 años y que me decía "yo tengo suerte porque el médico me dijo que tenía 5 años para planificar lo que quiero hacer". De esta forma les ayudamos a priorizar lo que quieren hacer, ocultarles la enfermedad puede ser peor.

-¿Cómo recibe una persona este diagnóstico?

-Depende de cada uno, pero es difícil de asumir, no estamos preparados para asumir esto. Por eso es importante cómo se le dice el diagnóstico, no puede ser dar la noticia y listo, hay que explicarle lo que tiene y darle recursos: ayuda de un psicólogo, la opción de hacer ejercicios en un centro, etc. Muchas veces el paciente sufre por la carga o el trabajo que va a dar a su familia más que por lo que supondrá para él.

-¿Cuáles son las claves para comunicarse con los enfermos de alzhéimer?

-Varían en función de la fase de la enfermedad, pero en general hay que trabajar la comunicación no verbal. El cariño se demuestra en el tono de la voz, en la forma de mirarle, en los gestos, en tocarle. No hay que infantilizarle, no hay que usar diminutivos...

-¿Se tiende a tratarlos como niños?

-Cada vez menos, pero hace años sí que era así. Nunca se les debe tratar como un niño ya que son personas adultas, generalmente mayores que el cuidador así que cuando el cuidador va, ellos ya vienen de vuelta. No tienen que aprender qué está bien y qué esta mal, ya tienen mucho vivido.

-Pero sí habrá que simplificar los mensajes...

-Sí, está claro que no se les pueden dar órdenes complejas o muchas órdenes en una misma frase, hay que ir por pasos. Por ejemplo no le podemos decir que tiene que salir a la calle y que debe ponerse el abrigo que está en la percha porque hace frío. Iremos por pasos: vamos a salir, después ponte el abrigo, etc. Y sobre todo hay que acompañar todo con gestos. Si le decimos que "vamos a comer" lo haremos con el típico gesto para ayudarle a entender.

-Cuando la enfermedad ya está muy avanzada, ¿cómo debe actuar el cuidador?

-Hay que hablarles, buscar su mirada y hacerles sentir importante siempre, aunque ellos ya no puedan contestar o no reconozcan a la gente. No debemos dejarlos olvidados, si estamos hablando de un tema se les incluye aunque no respondan, podemos ponerlos en el centro de la mesa para que se noten que están en la conversación o simplemente con pequeños gestos como apretarles la mano. Se sabe que aunque no tiene la capacidad para expresar cómo se sienten, estas personas tienen sentimientos hasta el final.

-¿Qué errores cometen los cuidadores familiares?

-Lo que nunca hay que hacer es tratarlos como si fuesen un niño, son adultos. Además, se aconseja tener cuidado de lo que se habla delante de ellos y nunca dejarlos de lado, no tratarlos jamás como si fueran un mueble. Hay que involucrarles siempre en la conversación, el caso es no dejarlos de lado.

-¿Los familiares necesitan formarse para afrontar esta situación?

-Necesitan formación tanto los cuidadores familiares como los profesionales. El objetivo es dar unas pautas generales a la familia para que adopte las que se adecuen a su caso y con esto favorecemos el cuidado de la persona enferma y por tanto su bienestar. Las familias se quedan más tranquilas porque al saber qué pautas hay que seguir se quitan un poco el sentimiento de culpa que, a veces, tienen algunos al tener dudas sobre si lo están haciendo bien o no en el cuidado del enfermo.

Vivir con un enfermo de Alzheimer

La convivencia con un enfermo de Alzheimer puede convertirse en una autentica pesadilla si no se toman las medidas oportunas. La duración de la enfermedad puede variar de un caso a otro, pero el final es igual para todos, la incapacidad mas absoluta. La familia se encuentra casi tan desorientada como el propio enfermo y no sabe qué hacer o a quién dirigirse. Solo sabe que tiene que convivir con alguien que necesita cuidado las 24 horas al día.

En España, entre el 60 y el 80 % de los enfermos de Alzheimer están bajo el cuidado directo de sus familias. Las asociaciones de familiares suponen una importante ayuda a la hora de hacer frente a este problema. A pesar de que el enfermo en una primera fase vive "casi igual" que cuando estaba sano conviene ir valorando y anticipando las situaciones que se les presentaran en los años venideros.

La primera fase de la enfermedad es el momento oportuno para realizar los tramites legales de transmisión de herencias o titularidad de cuentas corrientes. La familia debe conocer si el enfermo es titular de algún seguro de vida, invalidez, etc. Realizar estos tramites mientras el enfermo esta relativamente bien pueden resultar doloroso y se debe hacer con la mayor delicadeza posible.
La familia debe plantearse, a medida que la enfermedad disminuye la capacidad intelectual y congnitiva del enfermo, la posibilidad de solicitar la incapacidad legal del enfermo, sobre todo si no se ha mostrado de acuerdo de ceder el control de su economía a otro miembro de la familia. La declaración de la incapacitación permite a la familia velar directamente por los intereses del enfermo mediante su representación legal y la prohibición de realizar determinados actos.
La declaración de incapacitación solo podrá ser declarada mediante sentencia judicial, que podrá ser promovida por los familiares o directamente por el Fiscal.
La sentencia deberá fijar los limites de la incapacitación y la persona o tutor que se responsabilice de los actos del enfermo, y de sus intereses.
Para internar a un enfermo en un centro no es necesario que este previamente incapacitado, si bien se necesita una autorización judicial, salvo que sea por un motivo urgente. En cualquier caso, habrá que informar al juez lo antes posible y siempre dentro de las 24 horas siguientes.

La enfermedad de Alzheimer supone nuevas necesidades económicas en la familia. Probablemente tendrá que contratar a alguien para que le ayude en las tareas del hogar o cuidar al enfermo. Debe contar también con gastos de medicinas, e incluso una posible futura hospitalización.
No permita que el enfermo realice actividades peligrosas. Sea firme con él, pero con delicadeza. Explíquele las cosas despacio, sin atosigarle y dele tiempo para responder.
Procure que el enfermo, mientras pueda, salga a pasear por la calle. Acompañe siempre al enfermo y póngale, de forma preventiva, una placa de identificación con su nombre, teléfono y donde figure que padece la enfermedad de Alzheimer.
Tenga a mano los teléfonos de urgencias: Hospital, médico de cabecera, cerrajero, etc. Es conveniente que tenga preparada una foto reciente y que hable con los comercios de la zona para que en caso de que el enfermo se pierda, pueda facilitar la búsqueda.
Elimine los obstáculos que puedan dificultar los movimientos del enfermo: muebles, salientes, alfombras, cables, etc; e ilumine bien la casa que pueda caminar sin tropiezos.
Guarde bajo llave los objetos peligrosos y los medicamentos y quite los cerrojos interiores de las puertas.
Procure que la alimentación sea variada. Cierre la nevera para evitar que coma sin control.
Los familiares deben intentar comprender cuáles son los sentimientos del enfermo. Puede que haga cosas extrañas, pero hay que recordar que no sirve de nada enfadarse porque el enfermo no se comporta así por su propia voluntad.
Permita al enfermo colaborar en las actividades de la casa. Puede que no las haga muy bien, pero le ayudará a sentirse útil.
Organice la vida del enfermo de forma rutinaria. A medida que avance la enfermedad, irá perdiendo la orientación del espacio y del tiempo y sólo tendrá como referencias las actividades que sus cuidadores le marquen, que deberán ser siempre a la misma hora.
Hable con el enfermo. Dele orientaciones de dónde y en qué fecha está. En cualquier caso, conversar y cambiar impresiones sobre pequeños asuntos puede ser muy valioso. La televisión puede ser útil en la primera fase. Después, utilice carteles y dibujos sencillos para explicar las cosas.
Un ambiente adecuado y agradable puede frenar el deterioro mental y general del avance de la enfermedad. Ayude al enfermo a que recupere alguna antigua afición o a que escuche música. En cualquier caso, respete sus gustos. De nada sirve enseñarle a coser o la música clásica si esto no le ha gustado nunca.
Durante la última fase de la enfermedad el enfermo apenas podrá levantarse. Cámbiele de posición a menudo y protéjale las zonas en contacto con la cama: codos, rodillas, coxis.
Vigile la higiene corporal del enfermo. Ayúdele sólo cuando sea preciso. Reduzca al mínimo sus útiles de aseo para no confundirle y por la noche deje una luz encendida siempre.
Preocúpese de usted mismo. Recuerde que también usted necesita descansar y dedicar algún tiempo a sus propios asuntos. Los cuidados que puede prestar al enfermo serán mejores si usted se mantiene en forma. Busque ayuda en las asociaciones de familiares, recuerde que hay más de 500.000 familias españolas que están en su misma situación.